Endometriosis: más de un 10% de mujeres desoladas

Eduardo Cassano

Por desgracia no todas las enfermedades tienen cura, algunas de ellas ni siquiera tienen una explicación lógica y son todo un misterio. Es el caso que me ocupa hoy, la endometriosis. Las personas que quieran conocer un poco mejor esta enfermedad, o se la hayan diagnosticado y necesiten más información, pueden visitar la web de la A.E.E. (Asociación Endometriosis España), www.endoinfo.info. No es una enfermedad nueva, la mismísima Marilyn Monroe también la padecía. Esta semana la casualidad, o causalidad como dice ella, me ha llevado a conocer a una mujer aparentemente feliz. Siempre he pensado que el rostro es el espejo del alma, los ojos de una persona suelen hablar más que dicen sus labios, pero en este caso no es así. Su mirada era alegre, sonreía con aparente normalidad y se mostraba simpática, pero estaba hablando con una persona triste e infeliz, con un vacío interior. Tras pasar por el quirófano debido a una apendicitis, le diagnosticaron Endometriosis hace 20 años. Más de la mitad de su vida con una enfermedad que a ella le impide ser completamente feliz y cumplir con su reloj biológico, aquél que un día le marcó su hora para ser madre pero la naturaleza se lo impidió. Después de cinco operaciones, todavía no tiene solución. La desconocida enfermedad comenzó con un dolor abdominal y le ha llevado a ser el 40% de lo que era ella antes. Para que la gente entienda el alcance de esta terrible enfermedad, imaginemos el dolor premenstrual de las mujeres. Si ese sangrado ya provoca de por sí que las mujeres lo pasen mal, imaginen que ese sangrado, aunque en menor cantidad, se produce junto a la vejiga… esto puede provocar Cistitis. Cuando el sangrado se produce en los riñones, el cansancio se acentúa, aparecen infecciones en la orina, etc. Y si ocurre en los intestinos, provoca espasmos insoportables. Actualmente hay más de un 10% de mujeres que sufren esta desconocida enfermedad, que en principio se intenta resolver con sesiones laparoscopia, aunque sin demasiado éxito pues en muchos casos el endometrio se vuelve a regenerar. No es una enfermedad mortal, y probablemente por ello en Sanidad no se ocupan demasiado por investigarla lo suficiente, pero se sabe que produce infertilidad y en el peor de los casos, esterilidad. Una enfermedad tan contradictoria que puede impedir a una mujer tener hijos, pero con la llegada de la menstruación desaparece y todo vuelve a la normalidad. El conocimiento de esta enfermedad me ha hecho reflexionar de nuevo sobre el aborto. He recordado la facilidad con la que se aborta en nuestro país, la rapidez con la que se quitan de encima las jóvenes exentas de responsabilidad alguna. Mientras unas mujeres darían su vida por tener un niño, otras no valoran la suerte que tienen. También he recordado todos los anuncios que a diario golpean el subconsciente de aquellas mujeres que no se sienten bien con su cuerpo. Existe una peligrosa moda de practicar el culto al cuerpo hasta lo extremo, dejar de comer o entrar en un quirófano como el que entra en un bar. Todo eso, al final, no es más que el ejemplo de la sociedad consumista en la que vivimos, dónde se mueve mucho dinero a costa de la salud cuando en realidad no hay ninguna enfermedad que curar, se trata sólo de apariencia, de un problema de autoestima. Me gustaría saber la cantidad de millones que facturan cada año las empresas que se lucran gracias a mujeres acomplejadas, que no tienen ningún problema de salud e incluso a veces salen del quirófano con más de uno gracias a la intervención. El otro día me dijeron una frase sobre este tema, a propósito de un artículo que escribí hace tiempo sobre la prostitución: “Hace años las mujeres se reían de los hombres que pagaban por acostarse con prostitutas porqué no eran capaces de ligar; hoy son muchas las mujeres las que necesitan pagar para tener un cuerpo perfecto, pues no saben conquistar a los hombres sino es con su físico. ¡Y encima los llaman superficiales!” Puede parecer machista… pero la frase me la dijo una mujer. Espero que desde Sanidad se comience a investigar seriamente la endometriosis, pues si a estas alturas sigue siendo una enfermedad desconocida y sin cura, a pesar de no ser mortal, debería ser motivo suficiente para no dejar que siga aumentando el porcentaje de mujeres que la padecen. Estoy seguro que esas mujeres se conformarían con una pequeña parte de los millones que se invierte al año en tratamientos subvencionados a fumadores que dicen querer dejar de fumar, pero finalmente no lo consiguen. Al fin y al cabo, a pesar de que el tabaco mata, la persona elige fumar. Las mujeres con endometriosis no sólo no han elegido su enfermedad, sino que además de sufrir con los dolores físicos y la poca atención que les presta la Seguridad Social, muchas de ellas tienen que ver la vida pasar sin poder cumplir uno de los mayores sueños de cualquier mujer; ser madre. Extracto del articulo publicado por Eduardo Cassano en el Diario Siglo http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/14345

SI SE PUEDE!!!!! LA ESPERANZA...NO SE PIERDE!

Porque?

Hacer este blog es una catarsis (Una catarsis o experiencia catártica, es una experiencia interior purificadora, de gran significado interior, provocada por un estímulo externo. Proviene del término griego Κάθαρσις, katarsis o katharsis que significa purga o purificación, y es un término aceptado por la Real Academia Española. El concepto de catarsis tiene profundas raíces antropológicas y a partir de esos orígenes, se la ha empleado en la medicina, la tragedia griega, el psicoanálisis, y hasta aplicada a la risa)..si exactamente como lo dice la definición de Wikipedia es para mi una experiencia interior purificadora....poder expresar todos esos sentimientos y emociones que normalmente se quedan dentro de mí y que a la larga me enferman más, no es que quiera no comunicarme , simplemente es la respuesta lógica que encontre! para mi lo más dificil no es levantarme todos los días de la vida con dolor o molestia más o menos intenso según el ciclo en algún grado en alguna parte del cuerpo....lo mas díficil es DECIRLE ESO A LOS DEMAS...COMO???? si para la mayoria de gente es un SIMPLE DOLOR DE OVARIOS! ...cuando leo que en España la endometriosis ya es una causa válida para la incapacidad laboral completa no puedo más que llorar con la esperanza de que por lo menos la gente a mi alrededor me logre entender sin tener QUE EXPLICAR... lo que hace bastante deje de hacer, si lo hice algún día.....por ejemplo cuando alguien padece de artritis ..creo que nadie sería capaz de cuestionar su dolor, o su malestar...solo se asume y se respeta... a mí eso precisamente es lo que más me afecta, la falta de respeto y la sobra de cuestionamientos acerca de la endometriosis, creo que hasta ahora han sido pocas las personas que he conocido y que por alguna razón (fuera de mi control) se han enterado que la padezco que no hayan tenido la osadia de hacerme comentarios como:....a pero mi genecologo de fijo TE LA CURA!!!! si tomas esto o aquello ESO SE QUITA!!!! es cuestion de que te quites el utero!!! ASI SE ARREGLA EL PROBLEMA (normalmente este comentario viene de mujeres, que son madres y tienen UTERO!) o la tipica de ....ahhh si a mi tambien me duelen los ovarios de vez en cuando ( ovarios????? A mi no!!! creo que es lo unico que no me duele! gracias a Dios están bien!!!) o la de: ahhh mira mi hermana, prima, tia, abuela, amiga, sobrina....tenia ESO y se le quito sabe con que? (introduzca el nombre de cualquier remedio eso si espantozo o incontrable o simplemente termine la frase con: SOLO...SI SE LE QUITO SOLO!!!! CUANDO TUVO AL 5TO HIJO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)

En fin quiero decir muchas cosas y espero hacerlo! por ahora ya hice mi cuota catartica del día!!! Gracias por leerlo...al que lo haga!

ENDOMETRIOSIS???

Que PUT"@%&#...S es!!!!!!!!??????????????????

Es una enfermedad que la padecen alrededor del 10% de las mujeres. Se caracteriza por la aparición de pequeñas islas de endometrio, el tejido que recubre la superficie interna del útero, en lugares en donde no deberían estar. Normalmente este tejido se forma solamente en el útero y es desechado cada mes durante la menstruación. En mujeres que sufren de endometriosis, el endometrio también crece fuera del útero, en los tejidos pelvianos: los ligamentos que sostienen el útero, los ovarios, las trompas de Falopio, el recto y la vejiga, y con mayor frecuencia en el peritoneo, la delgada capa de tejido que cubre la mayoría de los órganos del abdomen y la pelvis. Con menor frecuencia, la endometriosis puede aparecer en lugares fuera de la pelvis. La endometriosis extrapelviana puede desarrollarse en los intestinos, el hígado, los riñones y el bazo, y en los ganglios linfáticos abdominales. También puede aparecer en el tórax, en los pulmones y, con menor frecuencia en los tejidos que rodean el corazón. El apéndice, la piel y el ombligo pueden estar comprometidos. El único órgano que nunca esta comprometido es el cerebro. Las quejas habituales que mencionan las mujeres con endometriosis son: Dolores menstruales severos que empeoran a medida que transcurre la menstruación, muchas veces acompañados por náuseas, vómitos y diarrea. Dolor durante las relaciones sexuales, más evidentes durante y después de las menstruaciones. Esterilidad. Dolores abdominales poco claros. Hemorragia vaginal irregular entre las menstruaciones. Como en las otras ECSIs, los síntomas de la endometriosis varían en calidad e intensidad de mujer a mujer. Los síntomas incluyen dolor menstrual, dolor crónico (en la espalda, piernas, dolores gastrointestinales y en el tracto urinario), hemorragias, fatiga crónica y infertilidad. La causa de la endometriosis es desconocida. La teoría más ampliamente sostenida como causa es la de la menstruación retrógrada: la salida de tejido endometrial con sangre a través de las trompas de Falopio y depositadas en la pelvis. Algunos investigadores sugieren una disfunción del Sistema Inmunológico en la génesis de la endometriosis. Es una enfermedad que no tiene cura, pero que puede ser claramente diagnosticada. Hay tratamientos que pueden aliviar la intensidad de los síntomas. La ignorancia en general y de la comunidad medica en particular es una batalla adicional que la mujer con Endometriosis debe confrontar. La sospecha de que la enfermedad es psicosomática esta disminuyendo, pero lentamente. La endometriosis afecta a mujeres en edad reproductiva, de todas las razas y de cualquier nivel socioeconómico.

http://www.arbitrio.com.ar/ECSI.htm

Escrito por Gaby Barrionuevo a las Septiembre 22, 2004 09:02 PM

En Costa Rica solo, soñamos con algo así:

Publicación en el Diario "El País" España, Miércoles, 29/10/2008

La endometriosis ya puede ser causa de incapacidad absoluta

Trabajo reconoce por primera vez a una paciente de esta dolencia, que afecta al 15% de las mujeres, que su enfermedad es incompatible con la vida laboral

REYES RINCÓN - Madrid - 09/06/2008

Una mujer sevillana de 42 años es la primera a la que el Ministerio de Trabajo ha reconocido la incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajo por padecer endometriosis. Su caso sienta precedente para las afectadas por una enfermedad crónica que padecen, en mayor o menor grado, entre el 15% y el 20% de las mujeres, y cuyas causas no se conocen con certeza.

• Una pensión de 1.013 euros al mes

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"Me gusta mi trabajo, pero no estoy capacitada para ejercerlo"

La endometriosis se da cuando el tejido que recubre el interior del útero (el endometrio) crece fuera de él, generalmente en las superficies de los órganos de la pelvis y el abdomen. Actualmente la enfermedad no tiene cura y el tratamiento paliativo suele requerir altas dosis de fármacos y reiteradas intervenciones quirúrgicas en las que se van extirpando órganos. Es el caso de Cristina, la mujer a la que el Instituto Nacional de la Seguridad Social le ha reconocido la incapacidad absoluta, y que prefiere no identificarse con su nombre completo. Ella tuvo que someterse a tres intervenciones quirúrgicas en 13 meses.

Tuvo los primeros síntomas -"un dolor abdominal agudo"- hace cuatro años, pero el médico lo atribuyó a los nervios. Los problemas se repitieron un mes después, en enero de 2004. Le hicieron una colonoscopia en la que advirtieron una obstrucción y la enviaron al quirófano por primera vez. "Me dijeron que probablemente era cáncer de colon", recuerda. Al abrirle descubrieron que no había tumor, sino una endometriosis de grado cuatro, la más grave. Le quitaron el ovario izquierdo y parte del colon y del recto.

En diciembre de 2004 volvieron a operarle y le dijeron que necesitaba una tercera intervención, más drástica. Optó por hacerlo a manos de un especialista de Barcelona, que le extirpó las dos trompas, parte del ovario derecho y un tumor en el tabique recto-vaginal. "No podía sentarme, ir al baño era un sufrimiento insoportable, tenía diarreas recurrentes" cuenta.

Las diarreas, que no han cesado, son las que han acabado convenciendo al equipo de valoración de incapacidades del Instituto Nacional de la Seguridad Social de que la dolencia de Cristina no era compatible con su trabajo de enfermera con turno fijo de noche en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. "La diarrea no me permite hacer una vida normal", cuenta. Para poder mantenerse en su puesto, los días que tenía que trabajar, no comía. "Y cuando estaba en casa, comía y me pasaba el día en el baño", recuerda. Cristina estaba de baja desde el 28 de septiembre de 2007. En una revisión periódica, el inspector del Servicio Andaluz de Salud la propuso para una incapacidad permanente. "Me gusta mi trabajo, pero creo que no estoy capacitada para ejercerlo en condiciones, aunque me cuesta asumir mi incapacidad", reconoce.

El Ministerio de Trabajo le concedió el pasado 8 de mayo la baja permanente absoluta. La resolución se revisará en 2010, pero Cristina sabe que su enfermedad ni tiene cura ni muchas posibilidades de evolución favorable. Para ella, con 20 años de vida laboral, le supone percibir una pensión equivalente a casi el 100% de su sueldo, "pero hay otras afectadas que no pueden permitírselo", advierte.

Hasta ahora, la Seguridad Social había rechazado todas las peticiones de incapacidad absoluta por esta dolencia. "Este caso sienta un precedente y para nosotras es muy importante. Los profesionales tienen cierto desconocimiento de lo que es nuestra enfermedad", apunta María Antonia Pacheco, presidenta de la federación andaluza de afectadas de endometriosis.

La asociación de Pacheco puso en marcha hace año y medio una campaña para dar a conocer su problema y recabar apoyo de las administraciones. La reciente resolución de la Seguridad Social es uno de sus grandes triunfos. Antes, en 2006, el Congreso de los Diputados había aprobado una proposición no de ley que instó al Gobierno a mejorar la asistencia y la investigación sobre esta enfermedad. Como resultado, se creó un grupo de expertos que está elaborando un informe.

Fuentes del Ministerio de Sanidad explican que la endometriosis es una de las enfermedades consideradas raras y, como tal, está dotada de fondos para la investigación. A las afectadas, la espera de resultados les parece una eternidad: "El trabajo del Gobierno va lento y la enfermedad avanza rápido", se queja Pacheco, cuya asociación ha pedido la implicación del Ministerio de Igualdad por considerar que el problema hay que abordarlo desde "una perspectiva de género". "Es una enfermedad que sólo afecta a mujeres y sentimos una discriminación total", señala.

Una pensión de 1.013 euros al mes

El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) tiene reconocidas en la actualidad 899.361 pensiones de incapacidad permanente. De ellas, más del 35% (348.553) son en régimen de incapacidad permanente absoluta, que supone la inhabilitación por completo del trabajador para toda profesión u oficio. Es la que ahora se ha reconocido por primera vez a una enferma de endometriosis.

Según los datos publicados por el INSS el pasado 22 de mayo, y que recoge las cifras a fecha de 1 de abril de 2008, la cantidad media que reciben los pensionistas con este grado de incapacidad es de 1.013,73 euros. La pensión oscila entre los 1.799,43 euros de los afectados por enfermedades profesionales, a los 523,02 euros que perciben los empleados de hogar a los que se les reconoce la incapacidad permanente absoluta. En medio quedan los ex mineros del carbón (1.582,74 euros), las víctimas de accidentes de trabajo (1.448,58), los trabajadores del mar (942,549), los autónomos (690,90) y los trabajadores incluidos en el régimen agrario (563,26 euros).

Dentro del espectro de pensiones de incapacidad permanente, el grado que más beneficiarios tiene es el de incapacidad total para la profesión habitual, que inhabilita al trabajador para la realización de las tareas fundamentales de su trabajo, siempre que pueda dedicarse a otro distinto. En la última actualización del registro del INSS, hay 487.448 personas que tienen reconocida esta pensión, cuyo importe medio alcanza actualmente los 627,38 euros mensuales.

Los 31.371 pensionistas que tienen reconocido el grado de gran invalidez -la situación en la que queda un trabajador que necesite la asistencia de otra persona para los actos más elementales de la vida, como vestirse, desplazarse o comer- cobran de media 1.557,37 euros al mes.

Estadísticas interesantes acerca de la Endometrisis. Se trata de una encuesta que realizó el sitio Pacientes Online los resultados aqui:

La endometriosis se la ha llamado en los Estados Unidos ¨Husbanditis¨, dado que las pacientes con endometriosis comienzan a tener dificultades en su relación de pareja por su enfermedad, negandose total o parcialmente al afecto de su marido.

Resultados de una encuesta elaborada sobre 100 pacientes con endometriosis mostró:

El 100% presentaban dolor

El dolor se ponía de manifiesto 1-2 días antes del ciclo en el 71% de las encuestadas

El 47% presentaba dolor a mitad del ciclo

Un 40% presentaba dolor en cualquier momento del ciclo

Un 20% prersentaba dolor durante todo el ciclo menstrual

Un 7% tenían dolor intermitente

El 81% informo que el dolor era progresivo

Qué ocurría cuando experimentaban el dolor?

el 80% estaba deprimida

el 75% estaban irritables

el 63% presentaban inestabilidad en el humor

54% presentaban ansiedad

53% presentaban enfado

43% se sentían desvalidas

el 35% temeroso e impotente

el 31% inseguro

y el 19% desesperado

REFLEXION luego de una cirugía de escisión de endometriomas...

Desiderata post operatoria

Me doy cuenta que el amor es incondicional
Que nada es para siempre
Que nadie es indispensable
Que el paso del tiempo es nuestro aliado en los malos ratos
Que los sueños se cumplen cuando más los anhelamos
Que hay que tener cuidado con lo que deseamos
Que un abrazo siempre es bienvenido
Y que un te quiero siempre es oportuno
Que los verdaderos amigos están en las malas y en las peores
He disfrutado de la compañía de mi madre, que por el trabajo, hace mucho no hacía
Me di cuenta de todo el trabajo que hago, y yo pensaba que era insignificante
Que el mayor de los éxitos diarios es vivir para contar la vida
Que todas las partes de mi cuerpo son necesarias y tienen su función precisa
Que yo como ellos tengo una misión en esta vida
Me doy cuenta de mis miedos, de cómo una cirugía me hizo depender de otros
Me doy cuenta de que no le temo a la muerte, sino a la vida
Miedo a que la vida no me sea lo suficientemente generosa para yo pueda cumplir mis sueños.

http://leecolima.no-ip.org/endometriosis/

CARTA DE UN ESPOSO DE UNA MUJER CON ENDOMETRIOSIS

A QUIEN ESTE A CARGO

Querido señor/señora:

Sé que tiene muchas ocupaciones y que los problemas que yo pueda tener quizás no son tan importantes, pero tengo unas pocas cosas para decir. Digamos que esto es para su departamento de quejas.

Por alguna razón desconocida usted ha decidido dar a mi amada esposa, que es mi amiga más querida, una cosa llamada endometriosis, y ha decidido que esto sea extremadamente doloroso para ella. No doloroso unos días y otros no tanto, sino cada día. Nos ha permitido algún tiempo para disfrutar la vida pero a los pocos años ha hecho esta cosa tan, tan mala. Sé que debe haber una razón para sus acciones, y se supone que no las cuestione, pero lo haré.

Está metiéndose con lo que significa más que nada para mí en la Tierra. Le está dando a ella un problema que no siento que ella merezca, y sé que no lo queremos. No hemos hecho nada para acarrearnos este tipo de problema. No es bastante malo que no podamos concebir un hijo, pero ahora usted ha hecho esto tan malo que ni siquiera podemos intentarlo.

Todo en nuestras vidas gira alrededor de la endo, y por eso no podemos hacer planes para nada. Ni siquiera podemos tener ninguna intimidad, por miedo a que pueda conducir a algo que no queremos, sin mencionar que las llantas de la bicicleta se han estropeado por falta de uso, y que nuestro perro no recuerda cuando fue la última vez que fuimos todos a caminar.

Probablemente usted pueda decir que pierdo el tiempo con esto, y quiero hacer algo. Tengo una proposición. Déjeme tener el dolor. Dele a ella un descanso por un tiempo. Que sea una lucha de una vez a la semana, o mejor una vez al mes..., no, espere, lo tengo una vez en la vida, y ya está.

Siendo que hemos hecho esto por tanto tiempo, pienso que debería pasar con el tiempo transcurrido. Cualquier lección que se suponga que aprendamos de esto, pienso que ya lo hicimos. Pienso que no podemos pasar el test al final pero probablemente sabemos bastante como para ahora enseñar en la clase.

Lo que me pone mal es que nos permitió el tiempo, esta vez después de la cirugía, para pensar que las cosas estaban mejorando y que podríamos volver a nuestra vida anterior. Le permitió a ella empezar a sentirse mejor y “alegrarse” con los sentimientos. Pensar que finalmente pasábamos esta prueba y continuar con las vidas de John y Carey. Pero no... no fue así...bien señor/señora, quiero saber por qué diablos le hace esto a la gente?! Ninguna razón es suficientemente buena! Hemos pagado y ahora demandamos que las cosas cambien para mejor. Estoy cansado de sentirme como un tercer pulgar aquí, incapaz de hacer nada para mejorar las cosas para ella. Estoy cansado de verla sufrir y no poder hacer nada, y estoy cansado de que ella sienta que es su culpa y que está arruinando nuestras vidas porque no puede hacer nada más por esto de lo que yo puedo.

Si esto va a seguir, por qué no puedo tomar parte del problema para que ella pueda descansar? Quisiera en verdad ver su adorable sonrisa y esa actitud feliz que ella solía tener, y que aún puedo verle de cuando en cuando. Ella intenta tan arduamente poner luz en esto para no amargarme, pero la conozco y no puede esconderme su dolor por mucho tiempo.

En conclusión: demando que esto cambie y que sea ahora. Demando también que usted reconsidere por qué hemos tenido que soportar esto tanto tiempo, resultando tan heridos. No quiero verla sufrir más. Merece ser feliz, y saludable, merece una Vida, y yo con ella.

Gracias por su tiempo, espero su respuesta.

John